Godziny dla rodziców:

środa - 16²⁰-17²⁰

Trudności rodziny z dzieckiem z zespołem Aspergera.

Zespół Aspergera (wraz z innymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu) jest zaliczany do

zaburzeń neurorozwojowych o skomplikowanej i wieloczynnikowej etiologii. Nie ma ustalonej konkretnej przyczyny powstawania zaburzeń, ale są pewne przypuszczenia co do czynników je powodujących. Jedyne co jest z pewnością ustalone to to, że nie są nimi błędy wychowawcze rodziców, oziębłość uczuciowa matki, trauma fizyczna, ale czynniki genetyczne (na co zwracał uwagę już Hans Asperger), neurorozwojowe, a także biologiczne i środowiskowe wzajemnie na siebie oddziałujące. (min.; badania Lorny Wing wskazują na występowanie czynników przed-, około- i poporodowe, które mogły doprowadzić do zaburzeń funkcjonowania mózgu)

Dzięki technice neuroobrazowania stwierdzono, że zespół Aspergera związany jest z dysfunkcją specyficznych struktur i systemów mózgowych, na które nie mają wpływu rodzice w czasie rozwoju dziecka. Wyniki badań neurologicznych funkcjonowania mózgu są zgodne z

charakterystycznym dla zespołu Aspergera psychologicznym profilem społecznego myślenia,

komunikacji, poznania i empatii, dzięki czemu wiemy, które struktury mózgowe działają w inny sposób.

 

Profil osobowości dziecka z zespołem Aspergera jest bardzo zróżnicowany. Część dzieci

unika kontaktów z rówieśnikami, ma trudności z rozwinięciem umiejętności potrzebnych do

nawiązywania i podtrzymania kontaktu, przyjaźni; tworzy powierzchowne związki z jedną lub

kilkoma osobami z otoczenia, nie postrzega siebie jako członka pewnej społeczności. W miarę przechodzenia do starszych klas i szkoły średniej rosną kłopoty w zakresie kontaktów społecznych i przystosowania się do grupy rówieśniczej. Dorastające dzieci z zespołem Aspergera chcą zwykle nawiązywać przyjaźnie, ale mogą czuć nieśmiałość i brak pewności siebie w kontaktach z rówieśnikami, dopasowanie się do kolegów jest dla nich frustrujące i męczące, co sprawia iż często wycofują się i izolują, a niekiedy doświadczają depresji i zaburzeń lękowych. Są zazwyczaj outsajderami, samotnikami, zawsze z boku.

Trudności takie przejawiają się zarówno w nauce jak i zachowaniu. Najwięcej działań i poświęcenia czasu wymaga sfera emocjonalno – społeczna. Wysokofunkcjonujący, dojrzewający uczniowie doskonale zdają sobie sprawę ze swojego zaburzenia. Chętnie opowiadają o nim swoim przyjaciołom, natomiast dalszym znajomym bardzo krępują się udzielać jakichkolwiek osobistych sytuacji. Bardzo stresują ich sytuacje nowe, nieznajomi ludzie. Mowa jest często niezrozumiała, zacinająca się, a postawa ciała świadczy o chęci ucieczki lub wielkiej niepewności.

Wymagają intensywnej stymulacji zwłaszcza w obszarze umiejętności społecznych i komunikacyjnych, co pozwoli im na poprawę funkcjonowania w grupie i zniweluje bariery w tym zakresie. Zajęcia rewalidacyjne oraz objęcie dziecka pomocą psychologiczno – pedagogiczną, w tym zajęciami korekcyjno – kompensacyjnymi umożliwią dalszy progres w rozwoju dziecki.

Warto raz jeszcze podkreślić, że autyzm jak i zespół Aspergera jest zaburzeniem, z którym człowiek boryka się od najmłodszych lat, przez całe swoje życie. Kiedy dziecko jest małe, opiekę nad nim sprawują przede wszystkim rodzice. Tym samym zaburzeniem jest dotknięte nie tylko dziecko, a cała rodzina rozumiana jako system. Znaczenie rodziny w życiu dziecka wzrasta jeszcze bardziej w przypadku dziecka niepełnosprawnego, a jego obecność bez wątpienia wpływa na całą rodzinę. Konieczność wspomagania osoby ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum autyzmu lub wykazującej znaczące cechy autystyczne – wspomagania podejmowanego zarówno przez wyspecjalizowanych lekarzy, terapeutów, wyposażonych w odpowiednie kompetencje szkolnych pedagogów, jak i specjalistów z poradni psychologiczno-pedagogicznych czy psychologów – powoduje dodatkowo, że w istotny sposób zmienia się styl funkcjonowania nie tylko osoby poddawanej oddziaływaniom pomocowo-terapeutycznym, ale również jej bliskich.

Choroba czy niepełnosprawność jednego członka rodziny, tj. jednej z najbliższych osób, stanowi sytuację trudną, wymagającą uruchamiania mechanizmów zaradczych nie tylko u chorego czy niepełnosprawnego, lecz również u pozostałych członków, którzy muszą opiekować się tą osobą. Sytuacja staje się jeszcze trudniejsza, jeśli jest to poważna dysfunkcja w funkcjonowaniu psychologicznym i do tego przewlekła. Innymi słowy choroba może stanowić obciążenie, a nawet przeciążenie nie tylko dla samego chorego czy niepełnosprawnego, lecz również dla jego bliskich.

W domu sporadycznie pojawiają się problemy związane z wybuchowością, lub odreagowaniem po ciężkim dniu w szkole. Trzeba wtedy uważać na słowa, gdyż najmniejsza drobnostka może wyprowadzić z równowagi. Łącząc to z dniem w którym ojciec wraca zmęczony z pracy, bądź matka jest przemęczona może wywiązać się domowa kłótnia. Matka często może czuć frustracje, czuć się samotna, zapracowana i bardzo przemęczona. Ojciec z kolei może czuć się pomijany w codziennym domowym życiu, może czuć, że jego zdanie się nie liczy, często ma wyrzuty sumienia, że zbyt mało wie o zaburzeniu córki. Może również uciekać się w pracę, stać się niewidoczny w rodzinie. Mały rodzeństwo jeszcze nie rozumie co się dzieje, lecz instynktownie szuka większej uwagi u matki i ojca ja i próbuje „walczyć” o czas tylko dla niego.

Rodzice dziecka w spektrum od momentu, gdy zauważą nieprawidłowy rozwój dziecka, żyją w znacznym niepokoju, a otrzymując informację o rozpoznaniu autyzmu, przeżywają szok. Mimo, iż w rodzinie przeczuwa się, że „coś jest na rzeczy” pojawia się poczucie smutku, żalu, buntu, a następnie chęć, aby pomóc dziecku; często czują się zagubieni i żyją w dużym stresie.

Uzyskanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego dało możliwość korzystania z różnorodnej pomocy społecznej i psychologicznej, zdolność radzenia sobie z własnymi przeżyciami emocjonalnymi, odporność na stres oraz umiejętność dostosowania się do nowych warunków życia to elementy mające wpływ na rozmiar i siłę emocji przeżywanych przez rodziców.

Bardzo stresujące dla matki dziecka z zespołem Aspergera są relacje z dalszą rodziną, szczególnie tą, z którą kontakt jest jedynie okazjonalny. Relacje z mężem - nieporozumienia dotyczące metod wychowawczych, matka w tym wypadku jest „złym policjantem”, kontroluje czas i pracę dziecka, również spędzanie czasu wolnego, prowadzi kalendarz rodzinny, pilnuje zajęć dodatkowych czy terminów wizyt u specjalistów. Dla ojca natomiast najbardziej stresujące mogą się relacje z żoną (konflikty na temat metod wychowania), niezrozumienie bądź brak jednomyślności jeśli chodzi o terapię dziecka, oraz pobyt dziecka w szkole (brak zrozumienia dla potrzeb rodziców oraz dziecka).

W różny sposób rodzice radzą sobie ze stresem, matki podchodzą bardziej emocjonalnie do sytuacji problemowych związanych z dzieckiem, ojcowie podejmują działania, które mają rozwiązać dany problem. Rodzice obciążeni terapią, wychowywaniem i zwykłymi obowiązkami domowymi rzadko mogą liczyć na chwilę dla siebie.

Rodzeństwo może odczuwać strach, zakłopotanie, niepokój, mieć poczucie winy, może wstydzić się swojego autystycznego rodzeństwa, szczególnie wtedy, gdy w towarzystwie innych ludzi zachowuje się ono niegrzecznie lub stwarza inne problemy. Badania wykazały, że bracia i siostry dzieci z autyzmem częściej doznają poczucia osamotnienia, mogą mieć kłopoty z nauką oraz z ułożeniem sobie relacji z rówieśnikami.

W miarę jak dziecko dojrzewa rodzina musi wprowadzać nowe sposoby dostosowywania się do jego zmieniających się potrzeb. Potrzeby dziecka autystycznego często zmieniają się szybciej niż możliwości adaptacyjne członków rodziny. Rodziny w takich momentach zmian potrzebują większego wsparcia i wiedzy, które pozwolą im zachować dystans w stosunku do żądań dziecka. Proces dystansowania się jest korzystny nie tylko dla rodziców (mogą mieć więcej czasu dla siebie), ale także dla dziecka i jego rozwoju, gdyż pomaga mu zdobyć większą samodzielność. Rodzice, aby lepiej sobie radzić z problemami związanymi z wychowywaniem dziecka autystycznego powinni współpracować z psychologiem, psychiatrą dziecięcym, pedagogiem, logopedą, a niekiedy i dietetykiem.

Specjaliści ci bowiem mogą prowadzić terapię i zajęcia z dzieckiem, mogą wspierać ich w rozwijaniu umiejętności dziecka i ich własnych. Rodzice natomiast, będąc ekspertami w sprawie swojego dziecka, mogą specjalistom udzielić informacji o przebytych chorobach przez dziecko, jego zachowaniu w różnych sytuacjach oraz o dotychczasowym rozwoju.

W rodzinie można wdrożyć wsparcie informacyjne – polegające na udzielaniu jej informacji, po­rad, które mogą pomóc w rozwiązaniu problemu oraz lepszemu zrozumie­niu sytuacji;

 Rodzicom można zaproponować zajęcia szkoły dla rodziców na które uczęszczaliby wspólnie. Tzw. wsparcie instrumentalne – mogące przybierać formę instruktażu o sposobach postępowania w konkretnej sytuacji oraz sposobach modelowania skutecz­nych zachowań zaradczych;

 Systematyczne spotkania z psychologiem i psychiatrą pod którego opieką są dzieci, mogłyby usystematyzować wiedzę ojca, jak i pomóc w rozróżnianiu czy dane zachowania to zaburzenie, czy dojrzewanie. Podczas rozmów ze specjalistami można ustalić „wspólne wersje działania”. Idealnym rozwiązaniem byłoby, gdyby o wspólnych sesjach z specjalistami wiedza była też przekazywana innym dorosłym domownikom. Dla matek dobrym pomysłem, mogłoby być wprowadzenie czasu tylko dla nich, najlepiej poza domem, w miejscu, którym mogłyby naprawdę odpocząć. W przypadku dzieci z autyzmem oraz niepełnosprawnych intelektualnie szczegól­nie cenne jest „wsparcie opiekuńcze”, polegające na zastępowaniu matki w czynno­ściach opiekuńczych w celu umożliwienia jej odpoczynku. Pytania, które mogą być pomocne w terapii to: Czy szukał Pan/Pani pomocy w rozwiązaniu tego problemu? Gdzie? Z jakim skutkiem? (specjaliści, instytucje). Kogo najbardziej dotyka problem? Komu jest najtrudniej z tym problemem? (samo dziecko, rodzice, rodzeństwo). Jaki Pan/Pani pomysł na rozwiązanie problemu? Na ile procent określiłby Pan/Pani, że problem wynika z rozwoju, a na ile są to inne przyczyny.
Dla powodzenia całej terapii wszystkie osoby w rodzinie powinny mieć zapewniony stały, otwarty dostęp do różnych form pomocy. Należy tu również pamiętać o stałej współpracy ze szkołą i nauczycielem współorganizującym proces kształcenia. Dobre relacje, które nawiąże on zarówno z dzieckiem jak i rodzicami będą dawały pozytywne skutki w długoterminowej terapii.

Dziecko z autyzmem sprawia, że przed rodzicami pojawiają się wyjątkowo trudne wyzwania. Na podstawie dotychczasowych badań można stwierdzić, iż często są one ponad siły rodziców. Prowadzą do nadmiernego stresu i depresji. Rodzice widzą swój stan i proszą o udzielenie pomocy. Niestety różne jej formy, znane w innych krajach, są w Polsce niedostępne, np. placówki, które na tydzień lub dwa podczas wakacji zaopiekują się dzieckiem z autyzmem, czy ośrodki umożliwiające korzystanie z okazjonalnego wsparcia lub oferujące regularną cotygodniową opiekę podczas weekendu. W Polsce co prawda znaczna część matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie pracuje zawodowo, nie zmienia to jednak faktu, że każdy z rodziców dziecka z autyzmem wymaga chwili odpoczynku, relaksu, czasu na zajęcie się innymi dziećmi w rodzinie.

W kontekście prowadzonych tu analiz warto, oprócz terapii dla dziecka, standardowo proponować wsparcie dla całej rodziny, tj. rodziców i rodzeństwa. Wymaga to jednak zmian systemowych.  Powyższe analizy wskazują jednak na pilną potrzebę udzielenia profesjonalnego (z reguły psychologicznego) wsparcia także rodzicom i rodzeństwu dziecka ze spektrum autyzmu.

Opracowały:
mgr Monika Kudła – pedagog specjalny
mgr Alicja Mocek – psycholog szkolny

Bibliografia:

1. T. Attwood, Zespół Aspergera, Wyd. Zysk i S-ka, Poznań 2006, s.15
2. J. Święcicka, Uczeń z zespołem Aspergera, Impuls, Kraków 2010, s. 12
3. J.Pawlikowska,O.Maciejeswska, Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem w spektrum autyzmu. Opieka i terapia, zeszyty pracy socjalnej 2018, 23, z. 2: 133–148, s. 137
4. K. Tsirigotis, E.Lewik-Tsirigotis, K.Dydyna, Autyzm w rodzinie – problemy i próby pomocy, Pedagogika Rodziny 2/1, 78-100,2012, s. 81-83, 86-87
5. A.Prokopiak, Wychowanie dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, Wydział Pedagogiki i Psychologii UMCSm Zakład Psychopedagogiki Specjalnej,2014, s.57-58